Suomessa on noin miljoona kipupotilasta, joista 300 000 kärsii vaikeista tai invalidisoivista kivuista. 6.11.2019 perustettu Kipukapina ry vahvistaa heidän ääntään terveydenhuollon kentällä lisäämällä tietoa kroonisesta kivusta, kivunhoidosta ja potilaan oikeuksista.
̶ Yhdistyksen tavoitteena on, että kaikki vaikeasta kroonisesta kivusta kärsivät saisivat asianmukaista hoitoa, jonka päämääränä on kipujen lievittäminen ja parempi selviytyminen arjessa, sanoo yhdistyksen puheenjohtaja, psykologi Sirpa Tahko.
Tahkon mukaan monet kipupotilaat elävät ahdingossa eivätkä tiedä, mistä voisivat saada apua. Ne, jotka ovat jääneet hoitoa vaille tai tulleet huonosti kohdelluiksi, eivät helposti löydä yhteyttä muihin samassa tilanteessa oleviin. Viranomaisillakaan ei ole ajantasaista tietoa siitä, millaista kohtelua kipupotilaat saavat paikoin osakseen.
Sirpa Tahko on kuunnellut kipukroonikoiden elämää eri rooleissa noin 15 vuoden ajan ja on itsekin kipukroonikko. Hän on aiemmin muun muassa kirjoittanut Potilaan Lääkärilehteen kolumneja kipupotilaiden elämästä ja tilanteesta ja saanut heiltä paljon yhteydenottoja. Nostaakseen asiaa enemmän esiin hän avasi 1,5 vuotta sitten Facebook-sivun nimellä Kipukapina. Sillä ja muilla Kipukapinan some-sivustoilla on yhteensä jo lähes 17 000 seuraajaa. Lisäksi potilasjärjestö tarjoaa kipupotilaille vertaistukea yli 20:llä paikkakunnalla ympäri Suomea kokoontuvissa vertaistukiryhmissä.
̶ Olemme tähän mennessä esimerkiksi välittäneet tukihenkilöitä kipupotilaiden avuksi ja antaneet heille muun muassa konkreettista apua lukuisten muistutusten ja kanteluiden teossa. Olemme perustaneet heidän tuekseen myös terveydenhuollon ja sosiaalialan ammattilaisten ylläpitämiä tukipuhelimia ja chatteja. Järjestämme niin ikään luentoja ja kursseja kivusta, kivunhoidosta ja potilaan oikeuksista. Aloitamme myös Suomen ensimmäiset kivun kokemusasiantuntijakoulutukset.
Kipukapina ry:n koko toiminta on perustunut täysin vapaaehtoisten arvokkaaseen työhön.
– Olemme myös olleet yhteydessä sairaanhoitopiireihin ja vaatineet yhtenäisiä, inhimillisiä käytänteitä. Olemme tavanneet kansanedustajia sekä konsultoineet Ihmisoikeuskeskuksen johtajaa ja eduskunnan oikeusasiamiehen kanslian terveyspuolen juristeja. Olemme käyneet sosiaali- ja terveysministeriössä kertomassa kipupotilaiden tilanteesta Suomessa, Tahko jatkaa.
‒ Lisäksi osallistumme STEAn rahoittamaan ”Potilaat mukaan” -hankkeeseen, jossa Duodecim tekee yhteistyötä eri potilasjärjestöjen kanssa. Kivun Käypä hoito -suositus tullaan uudistamaan vuosina 2021–2022. Edustamme kipupotilaita tässä sekä muissa Käypä hoito -suosituksissa, joissa kivunhoito on osana sairauden hoitoa. Teemme myös tiivistä yhteistyötä Fimean kanssa turvallisen lääkehoidon edistämiseksi.
Oikeus hyvään kivunhoitoon
Kipupotilaalla on oikeus yksilölliseen ja häntä parhaiten auttavaan hoitoon. Kipulääkäreitä on kuitenkin aivan liian vähän, hoidon saatavuudessa on alueittain suuria eroja, hoito-ohjeet eivät aina ole käytössä, ja hoitoketjuja ja koulutusta puuttuu. Varsinkin lääkkeettömien menetelmien saatavuus on paikoin olematonta ja osaaminen on vaihtelevaa: ääri-ilmiönä Kipukapinassa on tullut terveydenhuollon piiristä esiin jopa uskomushoitoihin rinnastettavia toimintatapoja.
‒ Lääkehoidossa taas kipupotilaita on saatettu lähtökohtaisesti rinnastaa päihdepotilaisiin ja lääkkeiden väärinkäyttäjiin. Potilaita on voitu kohdella kaavamaisesti, ja jokin taho on omiin epävirallisiin linjauksiinsa nojautuen saattanut keskustelematta kieltää potilaalta toisaalla pitkäaikaisessa ja asiantuntevassa hoitosuhteessa kauan kokeiltuja ja säädettyjä lääkityksiä. Potilaiden yhdenvertaisuus ja hoidon yksilöllisyys eivät potilaiden esiin tuomien kokemusten perusteella aina toteudu.
Kipupotilaan äänen vahvistamisen ohella Kipukapinan tehtävänä on tarjota näkökohtia yhteiskunnalliseen keskusteluun.
– Haluamme tuoda esiin myös potilaan kohtaamisen ja vuorovaikutuksen laadun merkitystä ammattihenkilöille, jotka työskentelevät kipupotilaiden kanssa, Tahko korostaa lopuksi.
Teksti: Tiina Saario-Kuikko
Lue lisää: www.kipukapina.fi, www.facebook.com/kipukapina, @kipukapina (Twitter) ja #kipukapina (Instagram)
Lisätietoja Kipukapina ry:stä: puheenjohtaja, psykologi Sirpa Tahko p. 045 122 5468 tai info@kipukapina.fi